当闪电击中两次:一位母亲采取行动教育其他人关于一个沉默的杀手

当我11个月大的儿子布莱恩(Bryan)不肯吃东西，而且无精打采时，我就知道出了问题。我们的儿科医生认为布莱恩只是普通感冒，并没有太在意，但我心里知道事情不对劲。几天后，布莱恩突发心脏骤停，离他的第一个生日只有几周了。

尸检显示，布莱恩患有肥厚性心肌病(HCM)，这是一种影响心肌向全身泵血能力的心脏疾病。布莱恩死后，我们寻找答案，医生告诉我们，他的情况极其罕见，心肌病通常不会影响这么早的孩子。

我们一点也不知道这对我们家来说是个例外。一年后，我们的第二个孩子凯文在出生后不久就被诊断出患有HCM。虽然我们试图挽救他，让他避免和他哥哥一样的命运，但凯文九个月大时，我们在他等待心脏移植时失去了他。

失去我的两个儿子是毁灭性的，在我们的旅程中，我们发现医生对这种疾病的了解非常有限，也没有为受心肌病影响的家庭提供支持。意识到这一点后，我丈夫和我知道我们必须做些什么来解决这种疾病未得到满足的需求。2002年，我们成立了儿童心肌病基金会(CCF)，以加速寻找治疗方法的研究，并为家庭提供信息和情感支持。

根据儿童心肌病登记，近40%的确诊儿童接受心脏移植或死亡。心肌病是一种非常多变的疾病，有不同的表现和结果。识别患有心肌病的儿童可能具有挑战性，因为儿童可能没有症状，看起来很健康。心肌病的症状被误认为是普通的感冒、流感、哮喘或胃痛并不罕见。

父母应该意识到心肌病的警告信号和症状，并与孩子的儿科医生沟通任何担忧。常见症状包括呼吸短促、呼吸急促、昏厥、胸痛、头晕、心悸和极度疲劳。婴儿可能体重增长缓慢，进食困难，出汗过多。

心肌病也是18岁以下儿童心脏骤停(SCA)的头号原因，也是学校财产死亡的头号原因。然而，如果心肌病得到早期诊断和适当管理，可以预防过早死亡。去年9月，CCF发起了儿童心肌病宣传月，以提高人们对这种潜在威胁生命的疾病的认识，并帮助发现更多未确诊的高危儿童。我们觉得九月将是一个理想的时间来关注孩子们的心脏健康与课后运动和活动准备。了解与心肌病相关的体征、症状和危险因素是保护孩子免受心脏骤停的第一步。

虽然心肌病可以袭击任何一个孩子，但体育比赛的压力对那些有心肌病遗传倾向的人来说风险更高。自8月1日以来，已经有十几个关于孩子在体育比赛中晕倒的新闻报道——费城一所预科学校的足球运动员，韦恩州立大学的垒球明星，南卡罗来纳州一所高中的初级足球运动员——只是举几个例子。

为了确保年轻运动员的安全，去年CCF与参议员Robert Menendez(新泽西州)、众议员Lois Capps和Bill Pascrell以及全国运动教练协会合作，推出了《支持运动员、家庭和教育工作者保护运动青少年生命(safe PLAY)法案》。该法案包括保护学生运动员免受SCA侵害的条款，还包括提供教育资源以提高对心肌病和其他高危儿童心脏病的认识，为心脏训练和设备提供赠款，并为田径运动制定紧急行动计划指导方针。

家长还可以通过确保在孩子的学校和所有学校体育赛事和练习中安装自动体外除颤器(AED)来保护孩子。此外，学校工作人员应接受心肺复苏术(CPR)和使用AED的培训，并制定心脏紧急反应计划。

虽然我和我的丈夫不能让布莱恩和凯文死而复生，但我们将继续为患有心肌病的孩子们尽我们所能。我们已经了解到，作为父母，您是孩子最伟大的健康倡导者，了解您家族的心脏病史是防止心脏病过早死亡的最好方法。一个月致力于提高对儿童心肌病的认识，可以发现更多有心脏骤停风险的儿童，挽救生命。我们不想让另一个家庭承受因心脏病失去孩子的痛苦。

文/儿童心肌病基金会(CCF)创始执行董事余丽娟

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